Feb. 4th, 2011

discrepant_girl: (Default)
Девочки, спасибо вам всем за поддержку, критику, советы, помощь к предыдущему посту!
Воистину - если где-то закрывается дверь, значит где-то открывается окно.
Я верю, что все будет хорошо.
И уж конечно, я не перестану помогать!
Сделаю сборы чуть реже. Сделала еще несколько выводов с вашей помощью.
Еще раз спасибо, что не обиделись, а даже поддержали меня с моей неуместной иногда эмоциональностью.

Спасибо еще раз!
discrepant_girl: (Default)
Originally posted by [livejournal.com profile] svetlana75 at Медведев-Голикова-Муковисцидоз или сколько еще нужно трупов, господин президент?

Господин Президент!

 

на прошлой неделе вы приняли активное участие из вашего Твиттера в показательном разоблачении «хамства врачей РДКБ». однако, смею вас заверить, у пациентов медицинской генетики РДКБ есть и другие проблемы, достойные вашего государственного внимания. Ибо эти проблемы ведут к их ранней смерти.

Отделение медгенетики РДКБ -
это уникальное отделение, практически единственное для детей из всех регионов страны, где лечатся больные с диагнозом муковисцидоз. в нем работают самые опытные и самые знающие специалисты в нашей стране по данному заболеванию. В подавляющем большинстве регионов это заболевание не умеют ни лечить, ни диагностировать. Не обучены. Всех больных везут в Москву.

Муковисцидоз (МВ)- это самое распространенное генетическое заболевание. у нас в стране их должно быть, судя по статистике других стран, никак не менее 15 000 человек, хотя статистика Минздравсоцразвития по этой болезни занижена до цифры 2186 больных), однако, каждый 25-й человек на земле является носителем этого дефектного гена. внешне носители никак не отличаются от здоровых людей. впрочем, есть одно отличие: эти люди, говорят, не могут заразиться холерой. Ученые поговаривают, что эта генетическая поломка образовалась у людей, выживших после широких эпидемий холеры в Европе.
Диагностировать носительство можно только проведя анализ ДНК - очень дорогое, не оплачиваемое государством или страховкой исследование. показаний к нему не существует, кроме личных догадок или желания. если встретятся и создадут семью 2 таких человека - у них будет 25% шанс на рождение больного ребенка. Во время беременности обнаружить муковисцидоз у плода теоретически можно, но на практике это происходит крайне редко по уже указанной причине - нет специфических показаний. никаких социальных, религиозных или национальных предпочтений у болезни нет, т.е. - никто не застрахован от бомжа до королевы. дети, больные муковисцидозом, в интеллектуальном развитии не отличаются от своих сверстников, и даже чаще всего их превосходят. главное их отличие - они рано узнают все о смерти, так как привыкли терять друзей, таких же девчонок и мальчишек. И потому особенно ценят жизнь.

это преамбула. а теперь - амбула.

в Европе средняя продолжительность жизни людей с МВ - 30-40 лет. они живут полноценной жизнью, создают семьи, работают, самореализуются.
болезнь эта не излечима на настоящий момент, но в Европе ведутся постоянные исследования и разработки новых лекарств.
на настоящий момент борьба с болезнью заключается в постоянной антибактериальной, муколитической, ферментной терапии, физиотерапии, также в Европе и США успешно делаются пересадки легких.

Read more... )

 

Материалы взяты в блоге [livejournal.com profile] pch_maya , у М.Сониной, координатора благотворительной программы «Кислород» (помощь б-ным муковисцидозом) фонда «Тепло сердец» - для связи: bukolik1 собака yandex.ru


 автор видео - Марина Жаркова [info]mirolubova 


 

discrepant_girl: (Default)

Кто-то умеет одеваться, а кто-то нет. Несмотря на толпы стилистов и неограниченность бюджета.
Решила сравнить Светлану Медведеву и Мишель Обаму. Это просто разрыв в космос! Небо и земля!

Наше сельпо Наша первая "ледя". Вся в какой-то парче, кружевах...


Черкизон-стайл )


А теперь Мишель. Да, возможно ее стиль менее официозный. Но в этом и очарование. Она одевается согласно протоколу, но не делает этот протокол скучным!


 

Еще, еще )

 


Profile

discrepant_girl: (Default)
discrepant_girl

August 2011

S M T W T F S
  1 23 4 56
78910111213
14151617181920
21222324252627
28293031   

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 26th, 2017 02:40 pm
Powered by Dreamwidth Studios